Центр Юэна Макадона

Введение

Расположенный в самом сердце Эдинбурга, Центр Юэна Макдональда по исследованию бокового амиотрофического склероза (БАС) является новаторским учреждением, посвященным преобразованию ландшафта исследований БАС, ухода за пациентами и вовлечения сообщества. Основанный в 2007 году благодаря видению и самоотверженности Юэна Макдональда и его семьи, Центр объединяет ученых, клиницистов и пациентов для ускорения прорывов в понимании и лечении БАС. Являясь частью Эдинбургского университета, он стал одним из самых значительных вкладчиков Великобритании в неврологические исследования, пропаганду доступности и расширение прав и возможностей пациентов (The Scotsman, BBC News).

Это всеобъемлющее руководство для посетителей предоставляет необходимую информацию об истории Центра, его достижениях, часах посещения, правилах посещения, доступности и практических советах по путешествию, обеспечивая значимый опыт для всех — от исследователей до пациентов, семей и любознательных посетителей.

История и миссия

Основополагающее видение

Центр Юэна Макдональда был основан в 2007 году Юэном Макдональдом и его отцом, Дональдом Макдональдом, после того, как Юэну в возрасте 29 лет поставили диагноз БАС. В то время усилия по исследованиям в Шотландии были разрозненными, с ограниченным сотрудничеством между отдельными учеными. Вдохновленные визитами в ведущие клиники США, где мультидисциплинарные команды работали сообща, Макдональды задумали центр, объединяющий исследователей, клиницистов и пациентов для максимизации воздействия и ускорения внедрения научных открытий на благо пациентов (The Scotsman).

Их благотворительные инвестиции обеспечили первоначальную стратегическую и финансовую основу для Центра, который с тех пор превратился во всемирно известный исследовательский центр, способствующий инновациям и сотрудничеству.

Рост и развитие

С момента своего скромного начала Центр теперь насчитывает более 200 исследователей и клиницистов, что делает его одним из крупнейших и наиболее ориентированных на сотрудничество сообществ по исследованию БАС в Великобритании. Он привлекает международные таланты, получает значительное финансирование и сотрудничает с ведущими мировыми институтами. Его мультидисциплинарный подход гарантирует, что открытия в области генетики, фармакологии и клинического ухода быстро интегрируются в лечение и поддержку пациентов (Edinburgh News).

Знаковые достижения

Клиническое исследование MND-SMART

Клиническое исследование MND-SMART, проводимое Центром, является крупнейшим адаптивным испытанием лекарств от БАС в Великобритании. Его инновационный платформенный дизайн позволяет одновременно тестировать несколько потенциальных методов лечения, значительно ускоряя процесс выявления эффективных терапий. По состоянию на 2024 год в исследовании приняли участие более 750 человек по всей Великобритании, предлагая надежду людям, живущим с БАС, по всей Великобритании (MND Association).

Инициатива SpeakUnique

SpeakUnique, выделенное из Центра, является новаторской службой, которая позволяет людям, подверженным риску потери естественной речи — из-за БАС или других состояний — сохранять свои голоса и создавать персонализированные синтетические версии. Технология, вдохновленная собственными опасениями Юэна по поводу потери коммуникации, объединяет записанные образцы для получения цифрового голоса, сохраняющего уникальную идентичность пользователя (BBC News).

Пропаганда доступности Euan’s Guide

Euan’s Guide, соучредителем которого является Юэн, его сестра Кики и их отец, в настоящее время является ведущим британским сайтом с обзорами доступности для инвалидов. Он расширяет возможности людей с ограниченными возможностями и их семей исследовать новые места с уверенностью и стал неотъемлемым ресурсом для доступных путешествий как в Эдинбурге, так и по всей Великобритании (BBC News).

Информация для посетителей

Часы посещения и билеты

Центр Юэна Макдональда работает в основном как исследовательское учреждение и не имеет регулярных часов посещения для публики и не продает билеты, как традиционная туристическая достопримечательность. Посещения возможны по предварительной записи и часто планируются вокруг дней открытых дверей, мероприятий по работе с общественностью, семинаров или кампаний по повышению осведомленности. Предварительное бронирование необходимо из-за ограниченной вместимости и для обеспечения безопасной, уважительной среды для текущих исследований и клинической деятельности.

• Дни открытых дверей и мероприятия: Центр приветствует посетителей во время запланированных дней открытых дверей, лекций и симпозиумов. Актуальная информация о мероприятиях и регистрации доступна на странице мероприятий Центра.
• Бронирование визита: Свяжитесь с Центром напрямую или воспользуйтесь системой регистрации мероприятий Эдинбургского университета, чтобы забронировать свое место. Обязательно заранее укажите любые потребности в доступности.

Доступность

Доступность является центральной частью этики Центра. Помещения полностью доступны для инвалидных колясок, с входами без ступеней, широкими коридорами, лифтами, доступными туалетами и четкой навигацией. Особенности Центра регулярно проверяются на Euan’s Guide. Посетители, нуждающиеся в дополнительной поддержке (например, сурдоперевод, личная помощь или доступная парковка), должны запросить их при организации своего визита. Служебные животные приветствуются.

Советы по путешествию и достопримечательности поблизости

• Местоположение: Центр расположен в здании канцлера, 49 Little France Crescent, Edinburgh, EH16 4SB, на кампусе BioQuarter Университета (Euan MacDonald Centre Contact).
• Транспорт:
  • Общественный транспорт: Обслуживается автобусами Lothian (маршруты 7, 8, 21, 24, 33, 38, 400) и доступен со станции Waverley.
  • Автомобиль: Доступна парковка для посетителей в Королевской больнице (платно и ограничено).
  • Велосипед: Предоставляются велосипедные дорожки и велосипедные стойки.
• Достопримечательности поблизости: Продлите свое посещение, изучая Эдинбургский замок, Королевскую милю, дворец Холирудхаус и многочисленные доступные музеи и парки города.

Влияние на сообщество и наследие

Центр, ориентированный на пациентов, преобразовал ландшафт исследований и ухода за БАС. Привлекая людей с БАС к разработке и проведению исследований, он обеспечивает актуальность и эффективность исследований. Центр также предоставляет образование и обучение для медицинских работников, повышая уровень ухода по всей Великобритании. Примечательно, что вклад Юэна Макдональда был отмечен MBE (BBC News), и его наследие продолжает жить благодаря текущей работе Центра, инновациям, таким как SpeakUnique, и пропаганде доступности Euan’s Guide.

Часто задаваемые вопросы (FAQ)

В: Может ли общественность посещать Центр Юэна Макдональда? О: Да, но посещения осуществляются только по предварительной записи и обычно совпадают с днями открытых дверей, семинарами или специальными мероприятиями. Подробности см. на странице мероприятий Центра.

В: Есть ли плата за вход? О: Нет, большинство мероприятий и посещений бесплатны, но требуется предварительная регистрация из-за ограниченной вместимости.

В: Доступен ли Центр? О: Полностью. Здание имеет доступ без ступеней, доступные туалеты и службы поддержки. Проверьте Euan’s Guide для подробных обзоров доступности.

В: Разрешены ли служебные животные? О: Да, служебные животные приветствуются.

В: Как организовать визит? О: Свяжитесь с Центром напрямую или воспользуйтесь системой регистрации мероприятий Университета.

В: Есть ли на месте пункты питания? О: В здании канцлера имеется кафе с доступными местами.

В: Могу ли я посетить мероприятия по сбору средств или осведомленности? О: Да, Центр участвует в общественных мероприятиях, таких как Эдинбургский марафонский фестиваль, Kiltwalk и Supernova Run (Euan MacDonald Centre Events).

Узнать больше

Чтобы ознакомиться с миссией Центра, спланируйте свой визит через официальный сайт, зарегистрируйтесь на предстоящие мероприятия и следите за Центром и Euan’s Guide в социальных сетях. Поддержите исследования БАС, присоединившись к мероприятиям по сбору средств, став волонтером или сделав пожертвование. Для улучшения коммуникации и доступности рассмотрите возможность загрузки приложения Audiala, которое дополняет приверженность Центра инклюзивности.